A Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) organiza o vindeiro 15 de abril en A Coruña, unha marotón solidaria para a asociacións que ofrece axuda asistencial ás persoas que sofren lupus, esclerose lateral amiotrófica, ataxia, fibrosis quística, linfedema, retinose pigmentaria, Arnold-Chiari e esclerose múltiple.
A feredación Inicia unha campaña online de crowdfunding (micro achegas) para conseguir recadar 4.200 euros, o mesmo importe que foi recortado nas subvencións públicas que recibían.
FEGEREC é unha entidade sen ánimo de lucro destinada a mellorar a situación socio-sanitaria das persoas afectadas por unha enfermidade rara e/ou crónica na Comunidade Autónoma de Galicia, formada por 7 asociacións de ámbito galego e unha coruñesa (lupus, esclerose lateral amiotrófica, ataxia, fibrosis quística, linfedema, retinose pigmentaria, Arnold-Chiari e esclerosis múltiple), algunhas delas membros de COGAMI. e dan cobertura a 1300 persoas afectadas.
A FEGEREC salienta que o seu reto "é conseguir 100 euros por cada kilómetro da maratón, porque se unha maratón é unha proba de sacrificio, esforzo e vontade, vivir cunha enfermidade rara e/ou crónica tamén". Os cartos que se recaden irán destinados a financiar os servizos de terapia ocupacional, fisioterapia e atención psicolóxica que proporcionan en A Coruña, Cabana de Bergantiños, Narón, Lugo, Pontevedra e Vigo.
Solicitan o apoio da cidadanía, tanto a nivel económico (a través destas microachegas, para as que non hai unha cantidade mínima, todas son ben recibidas), a difusión ou a propia participación no Maratón. As persoas que se queiran inscribir para correr, e deste xeito facer público o seu apoio á FEGEREC poden poñerse en contacto coa asociación en Este enderezo de correo-e está a ser protexido de robots spamers, precisas activar o JavaScript para velo
Para colaborar económicamente coa campaña visita a web de crowdfunding
